它是精神病中最吸引人的称谓之一。当儿童患有阿斯佩各综合征后――一种轻微的自闭症――其表现为不善社会交际,而且伴有行动笨拙,但其中很多人却有言语上的天赋。这些患者很小就会说较复杂的句子,5岁或6岁时可以非常流畅地阅读报纸;同时拥喜好诸如剑龙、快船和国道等这些使成人感到惊讶,而同龄人则觉得枯燥无味的偏爱。
美丽心灵:丹尼尔·塔梅特在法国作画,摄于1979年(上图);《请正眼看我》一书作者约翰·E·罗比森,该书主要是对阿斯佩各综合征患者的介绍(下图)
纳入单一诊断范围
根据美国联邦政府的数据显示,随着自闭症日益流行,大约1%的美国儿童受到阿斯佩各综合征和其他一些轻微精神疾病的影响,正急速成为一种流行文化――通过书籍和电影,阿斯佩各综合征被描述为具有非凡才能而性格内向人的天才王国。然而有数据表明,近些年来由于缺乏正确的诊断依据而导致该疾病日渐普遍,其中男孩人数是女孩的4倍。
尽管1994年才将阿斯佩各综合征纳入正式的医学专业词汇,然而在2012年修订后的精神疾病诊断手册的新版本中,专家们可能建议剔除这种疾病。如果最终这样做了,那么阿斯佩各综合征和其他一些轻微的自闭症形式――未分类全身发育迟缓(简称为P.D.D-N.O.S)将被归入单一的诊断范围。
密歇根大学自闭症和障碍疾病中心主任(参与修订新精神疾病诊断手册的13名专家之一)凯瑟琳·洛德(Catherine Lord)说:“没有任何人能够说出阿斯佩各综合征与轻度自闭症有什么区别,尽管前者对不同的人意味着很多不同的事情。”
将阿斯佩各综合征从精神疾病诊断手册中剔除并不意味着这个名词将消失。洛德博士补充说:“这次修订并不意味这个名词将不能被使用,这不是一个基于事实的词。但一些人可能觉得自己与此范围吻合而继续使用它。”
如果该手册通过修订可能会引发争议。原因在于保险机构、研究人员、政府部门和学校一时适应不了,更不用提阿斯佩各综合征患者,他们中的许多人骄傲地称自己为“阿斯皮士”。
“大众对阿斯佩各综合征这个名词持有中立或比较积极的态度”,《阿斯佩各综合征指南》一书作者、澳大利亚精神病学家托尼·阿德伍德(Tony Attwood)说,“如果患者被告知应该进行自闭症评估的话,那他肯定会说:‘不,这是一个多么可笑的建议啊!’我们因此会错过评估人们疾病状态的机会。”
仁者见仁 智者见智
提议改变自闭症分类仅仅是这次修改的一部分,“有或没有”精神疾病的传统模式将被一种更新的观念所取代,即精神疾病应被看作是一种连续的过程,其患病程度应该分级。而这次修改的目标旨在“每一次诊断都将接受患病程度的测试”,美国精神病学联合会研究部主任、诊断手册工作组副组长达雷尔·雷金尔(Darrel A. Regier)博士如是说。
另一个较大的改变是认识到精神病人经常伴有影响思维和健康的问题,临床医生应该对病人进行整体的评估和治疗。
雷金尔说,诊断手册历来都是依据最严重的程度来区分。例如一个病人初诊为极度抑郁症的,一般不会诊断为自闭症,虽然两者是密切关联的。相似的,一个儿童有自闭症的症状,也不会被诊断为注意力缺陷多动症。因为该症状的重要性被认为次于自闭症,其医疗保险可能难以涉及到对它的治疗。
理解力:为阿斯佩各综合征患者丹尼尔·塔梅特所画,画中表示了他所想像的一些数字。他于2007年出版了关于接受自闭症的《生在同一片蓝天下》一书
相比新版本,不仅列出了特定疾病的主要特征,同时还列出了一系列伴随该疾病发生的其他健康问题。例如自闭症,最可能与包括抑郁症、注意力疾病、胃肠问题和癫痫发作等联系在一起。
在诊断上,患儿的家长们强烈要求采用新的方法来治疗患有自闭症引起的多种健康问题。美国自闭症学会主席李·格罗斯曼(Lee Grossman)说:“如果医疗条件像治疗肠道疾病或过敏症那样来对待自闭症患者,我们的孩子将会生活得更好。”
新的诊断方法可以解决另一些疑惑,即随着时间推移,患者的症状可能发生改变。洛德说:“一个孩子可能看似患有P.D.D.-N.O.S,之后是阿斯佩各综合征,再后成为了自闭症。”这些称谓的不一致,使得自闭症谱群疾病在研究中需不断地选择受试者;而且也会为人们寻求帮助造成麻烦。例如在加利福尼亚和得克萨斯州,传统的自闭症患者可以成为公务员,而那些患有阿斯佩各综合征和全身性发育迟缓者则不行。
然而,诊断手册修订团队面临着一个巨大的挑战,就是如何评价自闭症在同一情况下的严重性。格罗斯曼以美国自闭症学会顾问小组一女性成员为例:她不会使用动词,且依赖电子设备和私人护理与他人交流。然而“她绝对出众,不仅办了一份时事通讯,而且涉及的学科很广泛,”他补充说,“那么这类人该出现在等级量表中的哪里呢?”
近期,一些阿斯佩各综合征患者所写的书让我们见识了一些奇妙的美丽心灵。丹尼尔·塔梅特(Daniel Tammet),一个害羞的英国数学和语言学家在其新作《拥抱广阔的天空》中告诉我们,为了准备一次电视采访,他有能力一周内学习足够多的冰岛语和把数字想象为一种颜色,从而能背诵π小数点后的22514位.。
在《请正眼看我》这本书中,作者约翰·E·罗比森(John E. Robison)则描述了他痛苦孤独的童年和其改变乐器音频的电路设计能力,这种才能使得他为摇滚乐队设计了音效和制作爆音吉它。
“在真理之绳上行走”
然而并不是所有的阿斯佩各综合征患者都具有这些非常的能力,其中一些患者由于深受焦虑的煎熬,限制了其社会交往能力而不能保有一份工作或者靠自己生活。
美国精神健康中心高级研究员、自闭症诊断手册小组负责人苏珊·E·斯韦多(Susan E. Swedo)坦承,阿斯佩各综合征变化多端,具体患描述存在着困难。她说,将通过两个核心内容以定义自闭症:社会交流能力受损和重复性行为或兴趣偏执,同时要对每一项内容的严重性进行评分。
这就像在“拉紧的真理之绳上行走”一样。斯韦多说,从给临床医生提供简单、易于使用的诊断指南到找准针对个体变化的治疗方法。“人们都说患有自闭症时,每个人都像是一片雪花,”她说,“这是一个完美的比喻。”
当研究人员建议应根据该疾病的变化进行评分时,剔除自闭症亚型的提议被及时地提出。研究人员已经鉴定了超过12个与自闭症有关的基因,但斯韦多说,这些基因标志“似乎不能把现在被称为阿斯佩各综合征或P.D.D都涵盖在内。”和一些专家的观点一样,斯韦多认为,直到能够鉴定出可信的自闭症亚型生物学标志,否则现在还是不要分型为好。
在采访中,不同的阿斯佩各综合征及轻微自闭症患者对失去相关称谓也存在分歧。美国最有名的自闭症患者之一、科罗拉多州立大学动物学家坦普尔·格兰丁(Temple Grandin)认为,阿斯佩各综合征已为大家所接受而不能随意“抛弃”。“就其本身的原因而言,阿斯佩各综合征群体有很大的发言权,”应该在合适的范围内被诊断。她补充道:“P.D.D.-N.O.S,我将把它丢进垃圾桶,但阿斯佩各综合征我将保留下来。”
然而有越来越多的自闭症患者,特别是那些参与倡导自我运动的一些年轻患者则完全不同。“我的诊断是根据已经被接受了的自闭症谱系,而不是一些其他的阿斯佩各综合征患者说了算,”阿里·尼曼(Ari Ne——eman)说。他今年21岁,在大学里创建了目前已拥有15个分支的自闭症自我倡导网络。他补充道:“我认为在一个类别下合并自闭症谱系的诊断将有利于更好的服务。”
所有的利害关系人都有机会参加到这个提议中的修订中。美国精神病学联合会希望于(明年)1月在其网站上公布工作组关于自闭症诊断标准的最终意见稿,并欢迎公众的评价;斯韦多博士和她的同伴们同样翘首以盼批评者的意见。
资料来源 The New York Times
责任编辑 则 鸣