尽管对生物医学研究领域海量数据的收集和理解还存在一些障碍甚至挑战，但这一进程正在迅速改变着现代医学的面貌。

 

 

1.为什么生物医学数据的持续访问对于研究至关重要？

　　意义：数据存储的成本会越来越便宜，尤其是云计算。但生物医学数据的维护总成本还是太高，并且还在快速攀升。现有的任务处理模式都只是权宜之计，或是临时性的替代方案。
 
　　对策：研究人员、资助者和其他人需要对数据利用进行分析并且寻找替代模式，如寻找数据共享和提供长期数据访问的途径。资助者还需要为此对资源进行整合。
 
　　引述：“我们的使命是利用数据科学建立一个开放型的数字生态系统，这个系统将有助于加强对高效的、拥有成本效益的生物医学的研究，以提高人们的健康水平、延长寿命并降低致病率和致残率。”美国国立卫生研究院的菲利普·伯恩（Philip Bourne）说道。

 

2.在临床试验和病人健康档案的研究中，如何克服现有的一些障碍？

　　意义：临床试验和病人医疗记录产生的“去识别化”数据（译注：意指去除了所有个人信息，以保护患者隐私的数据信息），为研究提供了很多机会，但在法律上和技术上仍存在不少障碍。临床研究数据很少能共享，而医疗记录更是不宜公开的个人隐私，并涉及一些法律问题。
 
　　对策：患者群体希望能够访问并了解包括基因组信息在内的自己的健康数据。欧洲药品局的药物申请报告，如CancerLinQ中就附有患者“去识别化”数据的临床报告。
 
　　引述：“目前仍有很多基因信息是没有人能够理解的，而将这些信息向患者公开是好事吗？其安全性能得到保障吗？反方意见则认为：这是关于我个人的信息，如果我想得到它，我就应该得到它。”费伦麦克德米德综合征基金会的梅金·奥博伊（Megan O'Boyle）说道。

 

3.如何将大数据知识引入医疗实践？

　　意义：精准医学时代的到来极大地拓展了电子健康档案的范围，包括一些新疗法的引入，使得医学领域内的这一变化变得更为复杂。而根据详细信息做出临床决策的医生们为此需要不断接受这方面的教育。
 
　　对策：医疗卫生系统正在尝试将最新治疗方法引入临床实践，建立与电子健康档案相结合的医疗学习系统，如CancerLinQ，为癌症患者提供一些建议。
 
　　引述：“开发一种可以用来访问电子健康档案信息的标准途径，将医疗卫生服务点与大数据和网络进行连结，生成医疗卫生领域里的‘应用商店’。”哈佛医学院的肯尼斯·曼德尔（Kenneth Mandl）说道。

 

4.学术界能为生物信息创建一个更好的专业发展途径吗？

　　意义：生物信息学缺乏有吸引力的专业发展途径，同时缺少具有较强统计能力和对生物学有较强理解能力的科学家，加之缺少对其他相关领域综合了解的数据科学家，致使医学进步发展缓慢。
 
　　对策：研究机构和投资者应采取一些措施，包括建立起正式的职业发展途径，奖励对多学科都有涉猎的生物信息学家，寻找对生物信息学家所做贡献进行评估的更好途径。
 
　　引述：“许多实验室对无数难以想象的假设所进行的探索，也许能产生最有意义的大数据。但如果我们缺少优秀的生物信息学家，就会阻碍我们达到这个目标。”得克萨斯大学的杰弗里·张（Jeffrey Chang）说道。

 

资料来源 Nature

责任编辑 遥 醒