莎拉·里加雷（Sara Riggare）头一次留意到自己不对劲的地方时，她正在听音乐。

 

　　她当时13岁，瑞典人，正在参加村子里的一项活动，听乐手们演奏瑞典民歌。她想要像人群里其他人一样，跟着音乐节奏拍手和跺脚。可出于某种原因，她就是跟不上拍子。

 

　　当时里加雷并不知道是什么导致她的大脑与身体之间奇怪的不一致。二十年之后，她终于知道了这种让人不安的体验名称：帕金森病。如今，她是一个成长中的黑客群体中的一员，这些人创造出工具来管理自身的健康状况。

 

　　靠着一套复杂的服药方案和医生的指导，里加雷已经改善了帕金森病引起的动作迟缓及僵硬。但她迫切地想更深入了解她的症状、药方和副作用之间的关系。她意识到，对应着接受医生咨询的每个小时，她还有几千个小时的时间要靠自己来设法对付疾病。

 

　　里加雷开始寻找一种能记录她每日习惯的方法。身为一名接受过训练的工程师，她运用了自己的软件技艺，找到资金开发了两款面向用户的移动应用。这两款应用帮助她记录每天服药的时间，追踪她在日常的30秒手指叩击测试中的表现。

 

　　里加雷靠着自制的办法，发现她能轻松地发现自身症状的模式，这样她就能改变每日服药的时间，来让症状尽可能轻微。

 

　　对于里加雷和像她一样的人来说，他们关心的事情是如何照看好自己，让自己好起来。也就是说，要找到办法来监测与缓和长期接受医疗照顾而养成的特殊习惯。过去几年里，“自我跟踪”变得越来越普遍，编制出一套定制化的疗法变得比以往都更加容易。

 

　　现今，诸如Fitbit手环、Jawbone手环和苹果手表之类的可穿戴设备让安静地监测活动量或者心跳率之类指数这件事变得轻而易举。根据皮尤研究中心在2013年1月发布的一项研究报告，每10个美国成年人之中，大约有7个人已经在跟踪自己的至少一项健康指标，譬如体重、血压或睡眠模式。这么做是为了他们自己，或者为了爱人。

 

　　对于有着健康问题的人士而言，这种跟踪能力尤其有着巨大的潜力，波士顿布莱根妇女医院创新中心主任莱斯莉·所罗门（Lesley Solomon）如此说道。

 

　　所罗门预计，今后一两年里，很多公司会开始涉足这个领域。她说：“如今跟踪这些我们想要跟踪的东西十分容易。想象一下，我们能看到某一段时间内某个健康指标的峰值和谷值，跟踪那个时期内发生的事情，还能感应到那些可能改变某人生活的输入信号。”

 

　　在美国，早已有好多家医疗研究所开始用热门的消费者跟踪设备来做实验。譬如说，位于新泽西州的MD安德森癌症中心计划给30名乳腺癌患者发放苹果手表，监测她们的睡眠和锻炼情况。马萨诸塞州生物科技公司Biogen正在试验Fitbit手环在多发性硬化症患者身上的效果。

 

　　触手可得的通用工具并不完全符合自身的需求和体验。里加雷目前是瑞典卡罗琳学院卫生信息学中心的一名研究生，她正在研究如何为慢性病患者创造更棒的工具，并在10名帕金森病患者身上测试她的想法。即便她关注的是某一种病症，要造出有用的设备仍然棘手，因为每个帕金森病人的症状千差万别。“针对所有帕金森病患者都管用的完美应用大概根本不存在。”她说道。

 

　　对于糖尿病患者来说，对不间断葡萄糖监测器的改造已经创造出人们一直希望拥有的特色用处。一位程序员创造出一款应用，能从手机上监视儿子的身体状况。另一款被称作“黑夜侦察项目”的应用让其他人从手机、电脑或者甚至是智能手表上查看患者的血糖状况。还有一款自助胰腺系统（DIYPS）应用，开发者是某个糖尿病患者的爱人，这款应用会处理葡萄糖监测器的最新数据，提示进行胰岛素或糖分纠正。

 

　　居住在加州奥克兰的雨果·坎波斯(Hugo Campos)跟踪自己的每日生活方式，调查那些会加重心脏问题的因素。比如说，如今他知道要回避苏格兰威士忌，因为对于他来说，苏格兰威士忌会引起不规律的心跳。

 

　　但坎波斯已经花费了多年时间来努力获取更丰富的数据来源：植入胸腔的心脏去颤器。他从2007年起植入了这台心脏去颤器，这个装置搜集了关于他的心跳节律、心律失常、体液潴留和装置本身运作的信息。但只有他的医生和制造去颤器的公司能接触到那些记录。他游说过美国食品药品管理局（FDA），想要让他那样的患者有权获取那些数据，但却以失败告终。

 

　　早在《平价医疗法案》通过之前，坎波斯就失去了医疗保险，他担心哪天体内植入的除颤器停止运作后会发生的恶果。他开始自己动手处理这个问题。他从eBay上购入了一台心脏起搏器编程器，这种FDA管制的设备一般不会向公众出售。他还上课进修心跳节律管理的课程。几个月以来，他依靠这台设备来确保除颤器正常工作――他可以查看除颤器的状况，调整设置，甚至把它关闭。

 

　　现在，坎波斯又拥有了保险，有一名医生监控他的状况，他说自己已经把那台编程器收起来了。然而，他无法把它处理掉，因为说不定哪天他又需要使用那台编程器。

 

　　“你不能驾驶一辆没有仪表板的汽车，”他说，“你得要拥有信息才能做出决定。指望病人做出事关性命的决定，又不给他们提供获取数据的权利，这种做法很残酷。”

 

　　其他人在寻找办法来让跟踪健康指标的过程更加简便，方便那些不太熟悉技术的人。佛蒙特州的一位用户体验设计师凯蒂·麦柯迪(Katie McCurdy)采用更简单的工具来代表自己重肌无力症的病情起伏。她说这种做法有助于她确定影响病情的因素，譬如加重病情的抗生素和某些食物。

 

　　现在，麦柯迪和纽约市创业不久的“开放移动医疗”（Open mHealth）公司合作，开发了一个名叫Linq的平台。他们的想法是帮助患有不同病症的患者跟踪生活的方方面面，轻松地和医生分享数据。麦柯迪说，与疾病共存的生活赋予了她独特的视角，知道病人可能想从这样的工具中获取什么。

 

　　“有些产品开发者试图为所有人制造东西，譬如Jawbone手环，”她说，“病人有着特殊的需求，超出了普通人可能的需求。”

 

　　在Linq平台上，用户可以从他们喜欢的应用或可穿戴设备上传数据；软件会整理数据，让数据可视化，供医生审视。这样人们就可以用最容易的方式来跟踪自己的健康状况，而临床医师们不必担心来自不同设备的数据的分类整理工作。Linq平台于今年早些时候在斯坦福大学医学院的心脏病预防诊所开始试运行。

 

　　保罗·艾布拉姆森(Paul Abramson)是加州大学旧金山分校的一位内科医生，他鼓励一些病人尝试跟踪健康指标的做法，甚至引入指导类应用来帮助病人正确地跟踪自身健康状况。他喜欢使用一款名叫Mymee的应用。这款应用的开发者也有着和疾病打交道的体验。使用者利用技术给自己的健康状况“除虫”，这个灵活的工具让用户和医生选择要跟踪的健康指标，并教授具体的做法。

 

　　艾布拉姆森说，这个应用能让用户更加清楚自己的生活方式以及它对病情的影响，还能帮助用户发现此前从未注意到的关联。

 

　　“这款应用给予了用户一些自个儿琢磨明白病情的能力。”艾布拉姆森说道。