加拿大蒙特利尔麦吉尔大学社交及跨文化精神疾病研究部门助理教授莫妮卡·鲁伊兹-卡萨雷斯(Mónica Ruiz-Casares)认为,研究跨文化心理健康干预的首要任务,是调整干预流程以适应参与者的需求。
社区集会成为知情同意程序中的一部分
武装冲突、自然灾害以及被迫迁移所造成的持久性的心理疾患越来越被人们所认识。然而临床医生和他们的病人往往背景不同,彼此陌生。这将导致紧张局面的产生、不当的保健服务以及误导性的研究结果。
很难评估对于有效心理保健,现有的科学证据如何应用于任何人数低于限额的心理健康研究组织。已有的证据主要基于成人和西方人群,却很少涉及其他文化里的难民、移民和年轻人。科学家们进行必要的研究后可以提出一些尖锐的伦理问题。调查人员和他们的机构审查委员会必须要灵活、耐心才能推进这项工作的开展。
可靠的知情同意
知情、合理和自愿的同意是研究的伦理行为核心,但不同文化中行为规范各异。甚至向研究参与者解释研究协议的标准做法,以及获得参与者的同意签名都会产生复杂的问题。一些社区倾向于口头同意而非书面协议,他们对书面协议可能持有怀疑态度。正是要求签名的行为会让人产生不信任,并给人一种参与者正进入他们无法逃脱的绑定合约的错觉。在某些专制政治体制或非法移民地区,书面签署同意书会给参与者带来危险。一些自己决定参加研究或者没有经过伴侣的同意让孩子参与研究的妇女们会面临严重的家庭冲突,甚至家庭暴力。
替代程序根据参与者的需求为他们量身定做知情和同意内容。可靠的知情同意的基础是尊重,尊重尊严、跨文化对话、平等和团结。研究者必须找到更多的渠道将信息传达清楚,尤其是对那些没有接受过教育的参与者。一些调查人员使用丰富多彩的视觉教具或多媒体。我们正在针对加拿大和喀麦隆的儿童研发视觉的知情同意形式,那里的潜在研究对象通过拍照来说明伦理问题。例如,孩子们拍摄一把锁,或者一根竖立在嘴唇前的手指,以代表保密。
研究人员同时还务必要考虑,一个研究项目可能会给参与者和他们的社区带来的影响。建立信任的关系、吸引社区和当地的合作研究者都需要时间。焦点讨论组、当地咨询委员会和参与者们自身能够共同监督该研究设计和执行是否合适。时间安排必须考虑到多元利益相关者,并让参与者有时间来考虑该研究,并与其他人有所商量以决定是否参与研究。
另外,也需要考虑当地的决策权。“集体主义”文化强调团队而非个人的需求,因此知情同意就要通过彼此的关系来运作。其他社区成员充当顾问或许可授予人。医生、年长者、公公婆婆可能会是最佳人选。在肯尼亚西部,称作mabaraza的社区集会就在一项对和父母长期分离的儿童和孤儿的研究中充当顾问,在生物医学和行为研究的同意程序中,他们推荐社区的决定。
伦理层面的研究空间
社区层面的知情同意会与自愿个人决策的西方标准产生冲突。我在老挝主持的一项保护儿童的研究中,我们首先获得了省、地区和村部级别的许可,认为根据当地的标准这些对研究来说是必须的也就足够了。但依据我们自己的和机构的原则,得到父母们的知情同意和孩子们本人的同意必不可少。我们学会尊重个人的沉默并留给他们灵活的时间,让他们能在小组讨论之前有所决策。通过这种方式,人们可以拒绝参与研究,也不会被社区点名从而造成不良的社会影响。
评估自愿参与对于研究的有效性至关重要。在利比亚的另一个保护儿童的研究中,参与小组讨论的孤儿都签署了同意书,然而我们后来才意识到,这些孩子们是迫于压力才参加研究,而且他们的陈词是孤儿院的管理人员事先所教。
跨文化心理健康的研究需要创造性、坚韧性和时间。但这些投入不可或缺。目前跨文化心理健康研究缺乏知情实践。最终,合作伙伴关系能够促进研究并推动研究结果的效用。我们需要了解在不同背景下的最佳运作方式,从伦理层面建立研究的空间,才能缓解可能带来的麻烦和痛苦。
资料来源 Nature
责任编辑 彦 隐