针对帕金森病的药物研究目前正以史无前例的速度发展，这主要得益于多个基因靶点的发现以及针对其他疾病的药物的成功转化。临床试验证明，有许多研究成果能有效延缓甚至停滞帕金森病的发展。然而，临床试验目前面临一个大的挑战，科学家缺乏可靠的工具来评估帕金森病的病情进展，因而难以对不同病程的患者进行选择和分层，结果他们也不清楚这些药物能否对帕金森病的某一病程起作用。事实上，由于缺乏对帕金森病病程进行客观检测的方法，科学家几乎不可能去判断哪一种药物是真正对治疗帕金森病有效的。

 

　　被业界证实的帕金森病相关生物标记物寥寥无几，这并不是由于缺乏相关研究的数据。实际上，大量的观察性研究和干预性试验已经提供了丰富的数据集，通过这些数据集挖掘生物标记物的信息甚至复制出相关分子绰绰有余。问题在于，大多数科研团队的数据和样本的信息是互相保密的。10年来，生物医学研究者对数据分享的态度越来越开放，然而这种态度的转变在帕金森病研究领域内才刚刚开始。帕金森病的研究者和基金资助方已经习惯于从事短期的、以假设检验为中心的科学研究。“把精力放在信息数据库平台的长期搭建上”这种长远的考虑已经不复存在，也没有基金愿意这样做，数据共享更无从谈起。

 

　　大多数生物标记物的发现源于对疾病病理生理的理解。以阿尔茨海默病的研究为例，科学家在认识了淀粉样物质和Tau蛋白在患者大脑中聚集的机制后，以此为基础鉴定出这两个蛋白分子，进而促进了阿尔茨海默病的药物研发。在帕金森病的研究中，针对多巴胺神经元的影像学分子标记物的研究已有所突破，但这种影像学标记只能实现对病情发展的二级监测，而不能直接反映根本的致病因子的变化。为了发现并证实更好的帕金森病相关生物标记物，我们必须对疾病有更深入的了解：包括帕金森病的一系列症状和临床表现，发病前后的一系列分子变化以及这一系列分子改变对脑结构和功能的影响。

 

　　有几项研究正致力于研发新的帕金森病相关生物标记物，这几项研究包括：美国国家神经性疾病与卒中研究所的帕金森病生物标记物项目（PDBP），迈克尔·福克斯基金会资助的帕金森病病程标记物计划(PPMI)，英国的帕金森病相关认知障碍发生率队列研究与前瞻性评估（ICICLE-PD）。这些研究收集了帕金森病患者和他们的配对对照者的信息；PDBP项目和PPMI项目将数据上传到网上实现实时共享。通过可穿戴设备、影像学扫描、血液样品和脑脊液样品的化验等手段，研究者可以获取患者的临床数据以及医生对患者的临床评估。对这些数据集进行挖掘或许可以揭示帕金森病不为我们所知的病理生理特点，从而为生物标记物的发现和验证提供重要的参考依据。

 

　　目前，许多研究项目（包括了大多数临床试验）的数据集被储存在大学或者公司的服务器中，这些数据库犹如一个个有待挖掘的知识宝库。临床研究者是不会无缘无故去共享他们的原始数据的――要知道这是一个非常麻烦的事情，既要获得研究对象的知情同意，又得解决共享数据的归属问题，还要对研究对象的个人信息进行数据加密。大学和公司里面的科研工作者对于数据共享有着相似的顾虑：数据的质控问题，共享数据库挖掘成果知识产权的归属问题，基于共享数据库的研究发表造成的数据库的贬值问题等等。当然这些问题都有解决的方法，数据共享将是一个不可避免的趋势。

 

　　在美国，人们大多乐于向科研机构匿名分享他们的数据。科研工作者更应该效仿这种做法。具体到实际行动中该如何实现数据共享呢？首先，项目资助者必须从项目开始就提出原始数据共享的要求，确保获取研究对象知情同意后开启基础数据库的建设；第二，科研工作者应当通过适当的途径方便他人获取同一标准的数据库实体；第三，政府应该出台数据库相关的政策来保证数据得到合理的加密（去身份化）并得到安全的数据保护。

 

　　这些措施的实现要满足一个先决条件，那就是科研机构应该在分类法和命名法上达成共识。全球非营利组织――临床数据交换标准联盟正在研究实现医学研究数据共享的通用术语，显然，在帕金森病领域通用术语的标准化更加迫在眉睫。研究人员还需要寻找新的方法实现数据整合与分析并确定数据合并的类型（比如分子检测、影像学数据和主观的临床报告的合并）。科学家还需要探索将多个研究的标准化数据进行汇总的方法。充分结合政府的金融和智力资源、实现公私合作伙伴关系的建立将改变科研的范式，让人们对数据共享充满期待。

 

　　数据共享在帕金森病的研究中正逐渐得到人们的重视。然而，这还远远不够。随着药物研究的快速发展，对帕金森病的靶向生物标记物的研究更加紧迫。基于已有的数据进行建库和数据挖掘是高效研发相关生物标记分子的前提。科研组织、政府、大学和产业的强强联合势在必行。比如，作为中立方，迈克尔·福克斯基金可以邀请利益相关者对数据库基础建设进行投资，促进资源共享和生物标记分子的研发。只有通过合作才能尽快为数以百万的帕金森病人研发出新的治疗手段。